Воронежцы могут помочь сдержать болезнь мужественному ребёнку

Журнал «Глаза» расширяет сотрудничество с фондом «ДоброСвет», который помогает тяжело больным воронежским детям. Истории каждого ребёнка уникальна, и за каждой из них стоит борьба за здоровье, а порой и за жизнь. 

Рома садится за руль квадроцикла и выезжает на вечернюю улицу. Уроки сделаны, можно и погулять. Свежий ветер дует в лицо. Редкие прохожие оглядываются на десятилетнего мальчика за штурвалом мощного транспортного средства. На таком обычно ездят взрослые парни. А тут – мальчишка! Роме нравится чувствовать себя самостоятельным, взрослым, свободным. И ловить удивленные взгляды. Жаль, среди соседей мало ребят его возраста. Было бы классно завести новых друзей. Можно было бы покатать их, поиграть…

Но главный партнер по играм у Ромы – папа.
– Сдавайся! – кричит Рома, когда они в пылу битвы забывают о том, что в комнате мало места.
– Тра-та-та! – раздается из-за угла. Это папа стреляет из игрушечного бластера.
Но войнушка заканчивается, пора готовиться ко сну. Нужно еще успеть почитать! Рома увлечён пиратской тематикой. Он может минут за сорок прочитать книгу в сто с лишним страниц. А ещё говорят, что новое поколение не интересуется печатными изданиями и перешло в интернет.

Иногда Рома заходит в зоомагазин, чтобы постоять у витрины с хомячками и красноухими черепахами. Дома у него живёт кот. Но тайно Рома мечтает о собачке. Вроде той рыжей таксы, которая облизала его на прогулке в городском саду. Можно было бы собаку завести, говорят родители, но кто с ней будет заниматься? Животное – как член семьи. Если бы Ромка мог свободно двигаться, он бы возразил. Но…

…У Ромы проблема с ногами. Нейрофиброматоз. Диагноз, при котором органы поражаются мелкими, но очень опасными опухолями. Они могут локализоваться в любой части тела. У него пострадал позвоночник и органы малого таза. Правая нога из-за опухоли увеличена на десять сантиметров. Чтобы самостоятельно ходить и чтобы не было смещения позвоночника, необходимо постоянно носить ортопедическую обувь. Специальные ботинки на липучках шьют на заказ.

В Острогожске нет таких мастерских, приходится ехать в Воронеж. Один раз, чтобы мерки снять, второй раз на примерку, третий раз – чтобы примерить, подделать и уже забрать.
Дома и в школе парнишка передвигается самостоятельно и категорически отвергает мысль о костылях . По его мнению, это делает человека беспомощным. А он таким себя не считает.

Коварство болезни заключается еще и в том, что мышцы, если их постоянно не держать в тонусе, начинают атрофироваться, слабеть, а опухоль продолжает поражать ткани.

Чтобы восстанавливать Рому, папе пришлось уйти с работы. Он разработал для сына комплекс лечебной физкультуры, так как промежутки в занятиях делать нельзя — организм ослабнет. Поэтому Ромка отжимается на кулачках тридцать раз, занимается с гантелями, плавает. Ежедневная гимнастика занимает у него полтора часа. Волей-неволей ему приходится быть чемпионом в личном зачёте.

Перечитываешь историю Ромы и понимаешь, что окажись на его месте, не справилась бы. Просто не смогла бы выдержать ни моральную, ни физическую нагрузку. А он садится на квадрацикл и едет. Не торопится. Боится сделать неловкое движение. Лягушонок дорогу переходит. Пришлось остановить рычащий квадрацикл: проходи, малыш!

Вылечить нейрофиброматоз невозможно. Но есть шанс остановить процесс разрастания опухоли. Чтобы остановить прогрессирование заболевания, нужен «Авастин», способный поддержать маленького борца.

Наталия Дашкова.

Информация с сайта благотворительного фонда «ДоброСвет»

Узнать варианты помощи Роме можно, кликнув по ссылке.

Воронежцы смогут регулярно и непринуждённо помогать больным детям